Đó là một bệnh hiếm, chưa có thuốc chữa. Con tôi ở thể nhẹ, không ảnh hưởng đến tính mạng nhưng khi còn nhỏ, có một số biểu hiện tương đồng với tự kỷ.

Khi chúng tôi hoàn thành việc học, quay về nước, con gặp rất nhiều khó khăn để hòa nhập: bị bạn bè bắt nạt, nhốt vào nhà vệ sinh, bị trùm chăn nhảy lên người vào giờ ngủ trưa... Tất cả trở thành vết sẹo tâm lý khiến con sợ hãi, tự ti, làm đau mình và có lúc suy nghĩ tiêu cực về cuộc sống.

Thời điểm đó, tôi sống trong nỗi sợ, tự tước đi của mình cả quyền được ốm, quyền được yếu đuối. Tôi thậm chí nghĩ mình không được chết, vì nếu tôi ngã xuống, ai sẽ nắm tay con đi đoạn đường tiếp theo.

Nỗi sợ ấy khiến vợ chồng tôi lựa chọn từ bỏ sự nghiệp, quay lại Pháp. Ở đây, những đứa trẻ đặc biệt không đơn độc. Khi con đến trường, có người hỗ trợ chuyên biệt do Chính phủ chi trả đi kèm từng giờ học. Người mẹ phải nghỉ việc chăm trẻ đặc biệt được hưởng chế độ riêng. Đến tuổi trưởng thành, các con có trợ cấp (khoảng 1.000 €/tháng) để độc lập tài chính. Những xưởng làm việc ESAT (lao động hòa nhập) mở cửa đón các con - có lương và bảo hiểm. Ngay cả khi cha mẹ không còn, các mô hình Nhà chung hay Căn hộ hòa nhập sẽ đón các con về.

Dù đủ chế độ, tôi vẫn mở một cửa hàng tạp hóa để tự đào tạo con, vì muốn con có một nghề thực thụ. Nhưng với sự hỗ trợ tâm lý và bằng nỗ lực tự thân, con tôi giờ đây đã chuẩn bị bước vào đại học mà không cần sử dụng đến "quyền lợi" hỗ trợ hay sự đặc cách nào. Đó là niềm hạnh phúc lớn nhất, nhưng cũng khiến tôi trăn trở: còn rất nhiều trẻ ở Việt Nam chưa có cơ hội để tự nỗ lực như thế.

Mới đây, tôi về Việt Nam nghỉ Tết và tham gia lễ phát động giải chạy Run for Rare Kids của quỹ Hope. Tôi gặp lại nhiều gia đình có con mắc bệnh hiếm. Tôi rất vui vì các con đã lớn khỏe mạnh, nhưng cũng lặng người nghe các mẹ nói: "Đây là lứa lớn nhất rồi bác ạ, lớn hơn thì đã không còn nữa".

Với những đứa trẻ đang lớn, một bài toán mới cũng xuất hiện: các con sẽ làm gì để sống khi trưởng thành?

Vấn đề của trẻ mắc bệnh hiếm khi trưởng thành khá tương đồng với vấn đề của trẻ khuyết tật trí tuệ hay hội chứng tự kỷ. Thực trạng đau lòng là hiện nay, việc tạo ra sinh kế cho các con vẫn chỉ dừng lại ở nỗ lực tự phát của gia đình, đặc biệt là người mẹ, chứ chưa hình thành một hệ thống chuyên nghiệp.

Tôi trò chuyện với chị Thủy, mẹ của Dịu Dàng - cậu bé mắc cả hội chứng tự kỷ lẫn khiếm thính. Chị Thủy từng mở quán cơm Ong Mật với ước mơ giản dị: tạo cơ hội cho con mình và những người bạn cùng hoàn cảnh. Nhưng một mình chị phải gánh nhiều vai: người mẹ dắt các con đi chợ lúc 7 giờ sáng, trở về chuẩn bị, cắt gọt, nấu ăn, dọn bàn; người thầy dạy các con đi xe bus, vệ sinh cá nhân; đến người quản lý vật lộn với hồ sơ báo cáo, kiểm toán để xin tài trợ và gánh tiền thuê mặt bằng.

Trong nền kinh tế thị trường vốn đã khốc liệt với cả người khỏe mạnh, việc để người yếu thế cạnh tranh sòng phẳng là không cân sức. Giữa vòng vây của chi phí vận hành và sự nghiệt ngã của quy luật đào thải, chị rơi vào trạng thái kiệt sức cả về thể chất lẫn tinh thần. Những nỗ lực tự phát ấy, dù rực rỡ đến mấy, cũng dần lụi tàn khi thiếu đi một bệ đỡ hệ thống đủ mạnh.

Ở các đô thị lớn hiện vẫn tồn tại một số mô hình hướng nghiệp tư nhân hoạt động tốt, nhưng học phí dao động 8-15 triệu đồng/tháng. Đa phần phụ huynh không thể gánh nổi mức phí này. Họ đành chọn cách "buông tay" khi con lớn vì còn những đứa trẻ khác trong gia đình cũng cần đi học.

Không ai muốn chọn đứa con này bỏ đứa kia. Đó là tiếng thở dài bất lực khi tình yêu thương chạm ngưỡng giới hạn của cơm áo. Một sự lựa chọn nghiệt ngã mà không người mẹ nào đáng phải gánh chịu.

Khi những cánh cửa chuyên nghiệp đóng sập lại vì học phí quá cao, nhiều gia đình trong cơn cùng quẫn phải gửi con vào những cơ sở nuôi dưỡng tự phát, thiếu sự giám sát của ngành chức năng. Những tin tức đau lòng gần đây về việc trẻ đặc biệt bị bạo hành, thậm chí tử vong với đầy vết thương trên cơ thể là sự cảnh báo tàn khốc. Khi hệ thống an sinh chưa đủ phủ rộng, cha mẹ vì quá kiệt sức đã vô tình đẩy con vào rủi ro, nơi quyền được bảo vệ thân thể tối thiểu của các con cũng bị tước đoạt.

Khi con trai tôi đã có thể tự lực bước đi, tôi quyết định dành không gian cửa hàng tạp hóa của gia đình để nhận thực tập và đào tạo các cháu có khó khăn về giao tiếp. Nếu mỗi chủ doanh nghiệp đều sẵn lòng mở ra một "vị trí thực tập đặc biệt", chúng ta sẽ có hàng nghìn ngôi trường cuộc đời thực tế.

Trước khi đợi được những chính sách hỗ trợ từ Nhà nước, trẻ đặc biệt rất cần sự chung tay chủ động từ cộng đồng doanh nghiệp. Chỉ cần một sự bảo trợ nhỏ cho chi phí mặt bằng, điện nước... cũng đủ để tháo gỡ gánh nặng ngàn cân cho những mô hình như Ong Mật. Bên cạnh đó, chúng ta cũng cần mạng lưới luật sư, kế toán tình nguyện. Bằng chuyên môn của mình, họ sẽ giúp chuyên nghiệp hóa các dự án xã hội, tạo tiền đề để những người mẹ tiếp cận các nguồn lực và quỹ hỗ trợ quốc tế bền vững.

Những đứa trẻ đặc biệt cần một bệ đỡ chính sách, cần sự hỗ trợ chủ động của cộng đồng, dần hình thành tấm lưới an sinh, để không ai phải cô độc trên hành trình làm người.

Trần Thị Phương Thảo