Lễ phát động giải được tổ chức sáng 1/3 tại Công viên Thống Nhất, Hà Nội, với sự tham dự của đại diện Cục Quản lý Khám, chữa bệnh (Bộ Y tế), Hội Thầy thuốc trẻ Việt Nam cùng bác sĩ nhiều bệnh viện và các đơn vị y tế chuyên môn. Sự kiện dự kiến thu hút 5.000 người tham gia. Phí đăng ký tham gia giải 100.000 đồng/người. Toàn bộ phí này được dùng để hỗ trợ trực tiếp cho các em nhỏ sống chung với bệnh hiếm, bệnh nhi có hoàn cảnh khó khăn.

Giải chạy Run for Rare Kids diễn ra theo hình thức trực tuyến, ghi nhận thành tích vận động viên trong một tháng trên ứng dụng thể thao trực tuyến vRace. Người tham gia có thể chạy hoặc đi bộ ở bất kỳ địa điểm nào, mỗi km hoàn thành đều góp phần lan tỏa chiến dịch.

Góp mặt với vai trò đại sứ, Hoa hậu H'Hen Niê và nhạc sĩ Hứa Kim Tuyền là cầu nối lan tỏa thông điệp nhân văn của chương trình. H'Hen Niê chia sẻ về nghị lực của các bệnh nhi, nhạc sĩ Hứa Kim Tuyền dùng âm nhạc kết nối người tham dự với hành trình tiếp sức cho trẻ em mắc bệnh hiếm.

Không chỉ là một hoạt động thể thao, giải chạy được kỳ vọng tạo thêm nguồn lực xã hội cho nhóm bệnh nhân đặc thù vốn còn hạn chế về khả năng tiếp cận điều trị. Chương trình được tổ chức với nguồn tài trợ chính từ Công ty TNHH AstraZeneca Việt Nam cùng sự tham gia của các đối tác đồng hành: Công ty CP Dược phẩm và Thiết bị Y tế WellCare CS Group Việt Nam, Hệ thống Bệnh viện Lạc Việt, Trường Cao đẳng FPT Polytechnic, Quỹ Người FPT Vì Cộng đồng...

Tại Việt Nam, bệnh hiếm không thực sự "hiếm" về số lượng người mắc. Tổng hội Y học Việt Nam ước tính khoảng 6 triệu người đang chung sống với các căn bệnh di truyền, rối loạn chuyển hóa phức tạp. Đặc điểm chung của nhóm bệnh này là chi phí điều trị cực kỳ đắt đỏ, nhiều loại thuốc không có sẵn hoặc nằm ngoài danh mục bảo hiểm y tế.

Với gia đình nghèo, con mắc bệnh hiếm giống như một "bản án" tài chính kéo dài vô tận. Có những em bé phải gắn liền với bệnh viện từ lúc mới lọt lòng, trải qua hàng chục đợt truyền hóa chất hoặc thay máu mỗi tháng.

"Cá nhân, doanh nghiệp tham gia chương trình giúp các em nhỏ có thêm chi phí điều trị, đóng góp thiết thực trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe, đồng thời góp phần nâng cao và lan tỏa nhận thức xã hội về bệnh hiếm và các vấn đề y tế còn nhiều thách thức", đại diện Quỹ Hy vọng cho biết.

Quỹ Hy vọng là quỹ xã hội do Bộ Nội vụ cấp phép, hoạt động phi lợi nhuận, được vận hành bởi báo VnExpress và Tập đoàn FPT. Thời gian qua, Quỹ đã thực hiện nhiều dự án hỗ trợ cộng đồng, tập trung vào lĩnh vực giáo dục và y tế. Trong đó, chương trình Mặt trời Hy vọng thực hiện từ năm 2021, tập trung cải thiện chất lượng cuộc sống và chăm sóc sức khỏe cho hàng nghìn trẻ em mắc bệnh hiểm nghèo, có hoàn cảnh khó khăn tại Việt Nam.

Nga Thanh