Chị Tú từng dự tính lập gia đình xong sẽ sinh con, song sau gần hai năm phát bệnh đã không còn sức cầm nắm đồ vật.

Ban đầu, chị Tú đau khớp âm ỉ, vùng bả vai xuất hiện vài mảng da sẫm màu, sau đó lan dần xuống tay, cứng hơn, khô hơn, cơn đau khớp tăng dần mức độ và tần suất. Chị khám ở nhiều nơi đều được chẩn đoán mắc bệnh xơ cứng bì hệ thống nhưng không đáp ứng điều trị, bệnh ngày càng nặng. Mệt mỏi, nản lòng, chị Tú quyết định dừng thuốc, để cơ thể "tự chữa lành" khiến bệnh nghiêm trọng hơn.

Trong hai tháng, chị bị biến chứng xơ cứng thực quản, không thể nuốt được cả nước hay sữa, suy kiệt sụt gần 20 kg, cân nặng còn chưa tới 30 kg, hai lần điều trị Hồi sức tích cực (ICU). Có lúc bác sĩ báo với gia đình chuẩn bị tinh thần cho tình huống xấu nhất.

PGS.TS.BS Hoàng Thị Lâm, Trưởng khoa Miễn dịch Lâm sàng, Bệnh viện Đa khoa Tâm Anh TP HCM, cho hay chị Tú đến khám khi bệnh đã ở giai đoạn nặng, biến chứng rối loạn nhịp tim, phổi mô kẽ, hiện tượng Raynaud, đau đa khớp, cứng da lan tỏa, xơ cứng thực quản, suy kiệt cả về thể chất lẫn tinh thần, tiên lượng sống thấp.

Theo PGS Lâm, xơ cứng bì là bệnh tự miễn xảy ra khi hệ miễn dịch rối loạn, tự tấn công và phá hủy chính mô, tế bào khỏe mạnh của cơ thể. Bệnh diễn tiến phức tạp, dễ bị bỏ sót hoặc điều trị rời rạc theo từng triệu chứng, từng cơ quan. Xơ cứng bì không chỉ làm da dày và cứng mà còn gây tổn thương các cơ quan nội tạng. Ngưng điều trị, cơ chế miễn dịch tiếp tục hoạt động mất kiểm soát, âm thầm tích lũy quá trình xơ hóa.

Chị Tú dừng thuốc khoảng 5 tháng khiến tổn thương ở thực quản, tim, khớp, phổi và da tiến triển mạnh, bệnh biểu hiện dồn dập, nặng nề. PGS Lâm trao đổi với vợ chồng chị Tú về định hướng điều trị dài hạn, mục tiêu quan trọng nhất là kiểm soát bệnh ổn định bền vững và ngăn tổn thương tiến triển.

Bác sĩ xây dựng phác đồ điều trị theo hướng kiểm soát rối loạn miễn dịch bằng thuốc ức chế miễn dịch theo bậc, lựa chọn thuốc dựa trên mức độ tổn thương tim, phổi mô kẽ, thực quản và tình trạng xơ hóa da qua từng giai đoạn. Bác sĩ theo dõi chặt chẽ đáp ứng lâm sàng và các chỉ số viêm của người bệnh.

Chị được điều trị chuyên biệt cho từng cơ quan bị ảnh hưởng, kiểm soát rối loạn nhịp tim, phác đồ bảo tồn chức năng phổi, thuốc giảm trào ngược và cải thiện nhu động thực quản, kết hợp kiểm soát viêm khớp và phục hồi vận động bàn tay. Người bệnh được hỗ trợ dinh dưỡng để nâng đỡ thể trạng, tạo điều kiện thuận lợi cho quá trình điều trị.

Ba tháng đầu điều trị, chị Tú chỉ nuốt được cơm nhão, đồ ăn mềm hoặc xay nát. Hai bàn tay vẫn còn cứng nhưng cơn đau và tình trạng đơ cứng giảm dần. Sức khỏe dần ổn định, chị không còn phải nhập viện cấp cứu. Sau hơn nửa năm tuân thủ phác đồ, chị có thể sinh hoạt gần như bình thường nhưng vẫn cần duy trì điều trị kéo dài.

Bác sĩ Lâm lưu ý khi xuất hiện các dấu hiệu như lạnh buốt đầu ngón tay, da dày cứng, nuốt nghẹn kéo dài, ợ chua mạnh, ho dai dẳng hoặc khó thở không rõ nguyên nhân, cần khám chuyên khoa Miễn dịch Lâm sàng để phát hiện và điều trị kịp thời.

Còn chị Tú chia sẻ: "Tôi may mắn vì khi ở giai đoạn tồi tệ nhất có gia đình đồng hành", lạc quan rằng bác sĩ tiên lượng chị có thể sống khỏe mạnh nếu kiên trì điều trị.

Minh Hương

*Tên nhân vật đã được thay đổi