Đầu tháng 4, chị Nguyễn Thị Ca, 41 tuổi, quê Thanh Hóa đưa con trai út Trình Ngọc Dương trở lại Bệnh viện Nhi Trung ương vì viêm phổi. Hơn 4 tuổi, nặng 19 kg, cao 110 cm, bé Dương chỉ có nhận thức tương đương trẻ ba tháng, mọi sinh hoạt tại chỗ và ăn qua ống thông dạ dày.

Dương mang di chứng não từ khi lọt lòng. Năm 2021, bé chào đời mổ cấp cứu ở tuần thai 35. Ngày thứ tám sau sinh, Dương bú chậm, ngủ li bì, sau đó rơi vào hôn mê và phải thở máy. Ban đầu, bệnh nhi được chẩn đoán viêm phế quản phổi, nhiễm trùng sơ sinh. Sau 6 ngày điều trị không tiến triển, bé được chuyển ra Bệnh viện Nhi Trung ương. Kết quả xét nghiệm tại đây cho thấy chỉ số NH3 trong máu cao gấp 10 lần bình thường. Bệnh nhi phải lọc máu gấp.

Dương được chẩn đoán mắc rối loạn chuyển hóa chu trình ure, thể Citrullin typ 1. Đây là bệnh hiếm khiến cơ thể không thể dung nạp chất đạm. Nếu lượng đạm vượt mức, độc tố tích tụ gây ngộ độc não và dẫn đến hôn mê. Do phát hiện và điều trị chuyên sâu muộn, cậu bé bị tổn thương não nghiêm trọng.

Sự kết hợp giữa bệnh hiếm và di chứng bại não khiến quá trình chăm sóc Dương trở nên phức tạp. Cậu bé thường gồng cứng cơ, trào ngược dạ dày dẫn đến viêm đường hô hấp. Từ tháng 5/2024, sau nhiều đợt sốc nhiễm khuẩn khiến phản xạ nhai nuốt suy giảm, gia đình phải cho con ăn hoàn toàn qua ống thông dạ dày.

Thực đơn của Dương được kiểm soát chặt chẽ. Khẩu phần đạm mỗi ngày tối đa 25 gram, tương đương một thìa thịt, cá, hoặc một lòng trắng trứng. Ngoài loại sữa chuyên biệt, chị Ca dùng cân tiểu ly để đong đếm lượng thức ăn. Chị loại bỏ hoàn toàn nhóm rau họ đậu, rau ngót, rau muống, rau dền vì khó định lượng hàm lượng đạm thực vật.

"Thức ăn nạp vào chỉ là một biến số. Quá trình chăm sóc cần chú ý quan sát vì con dễ sặc, hô hấp kém và bệnh có thể trở nặng bất cứ lúc nào", chị Ca nói.

Nỗi sợ lớn nhất với người mẹ là những chuyến xe cấp cứu trong đêm, chạy hơn 3 tiếng từ quê ra Hà Nội. Có lần 1h sáng hai mẹ con lao đến phòng cấp cứu, người cậu bé tím ngắt. Bác sĩ giục làm thủ tục nhập viện để hệ thống nhận tên, nhưng đi một mình, chị không biết xoay xở ra sao, đành nhờ điều dưỡng trông giúp. "Tôi chạy như tên lửa đi đóng tiền. Lúc quay lại, thằng bé không thấy mẹ nên gồng cứng người, hư cả lọn ven vừa lấy", chị kể.

Người mẹ đã nhiều lần giành giật con từ lằn ranh sinh tử, đặc biệt là hai đợt sốc nhiễm khuẩn vào tháng 9/2024 và tháng 4/2025. Ở khoa Hồi sức cấp cứu, có những thời điểm bé cận kề suy đa tạng. Bác sĩ từng khuyên gia đình chuẩn bị phương án đưa con về, nhưng chị Ca quyết định tiếp tục duy trì điều trị. Chừng một tuần sau, cậu bé cai được máy thở.

Sau những đợt nằm viện 30-40 ngày, thấy người mẹ gầy rộc, bác sĩ khuyên chị gọi người nhà lên thay. Đáp lại chỉ là nụ cười gượng: "Nhà cháu không còn ai cả, cháu cố được".

Chị không dám gọi chồng, bởi ở quê, anh Trình Văn Đệ, 42 tuổi, đang cáng đáng toàn bộ kinh tế và chăm hai con lớn. Mỗi tháng, chi phí sữa chuyên biệt, thuốc nội tiết và thần kinh cho Dương khoảng 8-10 triệu đồng. Sữa và thuốc đặc trị phải nhờ các hội nhóm bệnh hiếm đặt mua từ Mỹ, riêng tiền sữa đã khoảng 3,5 triệu đồng. Nếu con nhập viện, chi phí sẽ đội lên. Những đợt điều trị dài ngày, gia đình trông chờ vào phiếu hỗ trợ ăn và viện phí từ Phòng Công tác xã hội, phần lớn còn lại anh Đệ xoay xở vay mượn khắp nơi.

Áp lực công việc khiến anh Đệ mắc bệnh hắc võng mạc, đối diện nguy cơ mù lòa nếu căng thẳng kéo dài. Nhưng anh không thể nghỉ ngơi.

Gia đình đối mặt thêm thử thách khi con gái thứ hai, Hạnh Như (10 tuổi), mắc chứng Tic hỗn hợp và hội chứng tăng động giảm chú ý. Bé có biểu hiện co giật cơ và phát âm vô thức. Nguyên nhân một phần do môi trường sống thiếu vắng sự đồng hành thường xuyên của cha mẹ trong thời gian đưa em út đi chữa bệnh. Quá trình uống thuốc của Như thường xuyên bị gián đoạn do gia đình phải ưu tiên tài chính chữa trị cho Dương.

Khi chăm con tại bệnh viện, có những ngày chị Ca phải bế bé Dương liên tục 20 tiếng để hạn chế tình trạng nôn trớ. Dù gian nan, người mẹ này vẫn chăm con và yêu con như thể ngày mai là ngày cuối. "Con đến bên mình là cái duyên, sống được ngày nào, vợ chồng tôi sẽ hết lòng vì con đến ngày ấy", chị nói.

Phan Dương