Sáng 1/3, Quỹ Hy Vọng (thuộc báo VnExpress) phối hợp vRace phát động giải chạy trực tuyến vì trẻ em sống chung với bệnh hiếm "Run for Rare Kids", tại Công viên Thống Nhất (Hà Nội).

TS. BS Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục Quản lý Khám chữa bệnh, Bộ Y tế, chia sẻ có những em từ khi mới chào đời đã phải gắn bó với bệnh viện, với những đợt điều trị kéo dài, những loại thuốc đặc biệt với chi phí vượt quá khả năng của gia đình. Với nhiều gia đình, hành trình chữa bệnh không chỉ là thử thách y khoa, mà còn là gánh nặng tinh thần và tài chính tưởng chừng không có điểm dừng.

"Là người làm trong ngành y, chúng tôi hiểu rất rõ cảm giác bất lực khi nhìn một em bé cần thuốc mà thuốc chưa có để điều trị, hay thuốc chưa được bảo hiểm chi trả và vượt ngoài khả năng chi trả của gia đình; khi đó gia đình phải cân nhắc giữa điều trị và mưu sinh. Chính vì vậy, tôi tin rằng những hoạt động như "Run for Rare Kids" mang ý nghĩa vượt xa một sự kiện thể thao", ông Khoa nói.

Giải chạy Run for Rare Kids được tổ chức online trên nền tảng vRace, theo hướng tiết kiệm – hiệu quả – minh bạch, ưu tiên tối đa nguồn lực đưa tới bệnh nhi. Phí đăng ký tham gia giải là 100.000 đồng/người. 100% phí này được dùng để hỗ trợ trực tiếp cho các em nhỏ sống chung với bệnh hiếm, bệnh nhi có hoàn cảnh khó khăn. Người tham gia có thể chạy ở bất kỳ đâu, vào thời gian phù hợp, chỉ cần ghi nhận kết quả thông qua thiết bị di động.

Đồng hành cùng chương trình trong vai trò đại sứ, Hoa hậu Hoàn vũ Việt Nam H'Hen Niê và nhạc sĩ Hứa Kim Tuyền sẽ lan tỏa ý nghĩa của giải trong suốt thời gian diễn ra để cộng đồng cùng tham gia.

Ngay sau lễ phát động, toàn bộ đại biểu, khách mời và runner tham dự cùng thực hiện hoạt động chạy hưởng ứng trong khuôn viên công viên, chính thức mở đầu cho hành trình 30 ngày gây quỹ vì trẻ em sống chung với bệnh hiếm. Đặc biệt, hàng trăm y bác sĩ cũng tham gia chạy tại sự kiện để gây quỹ hỗ trợ cho các bệnh nhi.

"Tôi kêu gọi tới toàn thể y bác sĩ, nhân viên y tế và cộng đồng hãy cùng tham gia giải chạy bằng tất cả sự tự nguyện và yêu thương. Hãy để mỗi bước chân của chúng ta trở thành một tia nắng để những em nhỏ đang chiến đấu với bệnh tật cảm nhận được rằng phía sau các em là cả một xã hội đang dõi theo và nâng đỡ" TS. BS Nguyễn Trọng Khoa chia sẻ.

 

 

Các y bác sĩ chạy gây quỹ cho trẻ bệnh hiếm (chờ - sức khỏe)

Bà Nguyễn Xuân Tú, Giám đốc điều hành Quỹ Hy vọng, chia sẻ: "Thông điệp Ngày Quốc tế Bệnh hiếm năm nay là Hơn cả những gì bạn có thể tưởng tượng. Nỗi đau của các em đã vượt quá sức tưởng tượng của chúng ta. Nhưng tôi tin, sức mạnh của sự thấu cảm và sẻ chia hội tụ tại đây hôm nay cũng sẽ tạo ra một chiếc phao cứu sinh lớn lao ngoài sức tưởng tượng".

Giải chạy nhận được sự đồng hành của Công ty TNHH AstraZeneca Việt Nam cùng sự tham gia của các đối tác: Công ty CP Dược phẩm và Thiết bị Y tế WellCare CS Group Việt Nam, Trường Cao đẳng FPT Polytechnic, Quỹ Người FPT Vì Cộng đồng, Bệnh viện Nhi Trung ương...

Bác sĩ Nguyễn Lương Phong, Giám đốc đối ngoại AstraZeneca Việt Nam chia sẻ: "Là một doanh nghiệp hoạt động trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe, chúng tôi hiểu rằng đổi mới khoa học là quan trọng. Nhưng khoa học chỉ thực sự có ý nghĩa khi chạm được đến người bệnh. Và để làm được điều đó, cần sự chung tay của toàn xã hội. Chúng tôi tin rằng khi ngành y tế, các tổ chức xã hội, doanh nghiệp và cộng đồng cùng đồng lòng, chung tay sẽ tạo ra sức mạnh lớn hơn rất nhiều so với nỗ lực của từng cá nhân hay công ty riêng lẻ".

Bộ Y tế ước tính Việt Nam có 6 triệu người chịu ảnh hưởng do bệnh hiếm gây ra, trong đó 58% bệnh xuất hiện ở trẻ em. Các bệnh hiếm gặp tại Việt Nam chủ yếu là bệnh di truyền, ung thư, truyền nhiễm, ngộ độc hiếm gặp, liên quan miễn dịch, bệnh vô căn... Trong đó, 72% loại bệnh hiếm có tính di truyền. Mất trung bình 7 năm để chẩn đoán bệnh hiếm và sau 2-3 lần chẩn đoán khác mới chẩn đoán xác định bệnh.

Ngoài chẩn đoán khó khăn, bệnh nhân mắc bệnh hiếm khó tiếp cận với liệu pháp điều trị. Thuốc đắt đỏ khiến gánh nặng điều trị bệnh hiếm gấp 5-10 lần bệnh thông thường. Thực tế, gần 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi do chẩn đoán muộn hoặc chưa tiếp cận được điều trị phù hợp.

Lê Nga