Lan tỏa yêu thương tới người bệnh tan máu bẩm sinh

Đây là sự kiện trọng tâm trong chuỗi hoạt động truyền thông hướng tới cộng đồng người bệnh, không chỉ lan tỏa kiến thức về căn bệnh di truyền nguy hiểm mà còn gửi đi thông điệp sẻ chia, đồng hành với những người đang phải điều trị suốt đời.

Năm nay, chương trình mang chủ đề “Đem ánh sáng nhân ái - Chạm nỗi niềm không tên”, tập trung nhiều hơn vào những vấn đề tâm lý - xã hội của người bệnh, đặc biệt là phụ nữ, trẻ em gái mắc bệnh và những người mẹ có con bị tan máu bẩm sinh.

PGS.TS. Vũ Đức Bình, Phó Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương phát biểu

Tan máu bẩm sinh là bệnh di truyền lặn phổ biến tại Việt Nam cũng như trên thế giới. Người mắc bệnh có hồng cầu dễ bị phá hủy, gây thiếu máu mạn tính và phải điều trị suốt đời bằng truyền máu kết hợp dùng thuốc thải sắt. Nếu không được điều trị đầy đủ và định kỳ, người bệnh có thể gặp nhiều biến chứng nặng nề, ảnh hưởng nghiêm trọng tới sức khỏe, chất lượng cuộc sống và tuổi thọ.

Phát biểu tại lễ mít tinh, PGS.TS. Vũ Đức Bình, Phó Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết, hiện có khoảng 13,8% dân số Việt Nam mang gen bệnh, tương đương hơn 14 triệu người. Đáng chú ý, tại một số dân tộc thiểu số, tỷ lệ mang gen có thể lên tới 30 - 40%; riêng dân tộc Kinh là khoảng 9,8%.

Mỗi năm, nước ta ghi nhận khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh tan máu bẩm sinh, trong đó khoảng 2.000 trẻ ở mức độ nặng và khoảng 800 thai nhi bị phù thai không thể chào đời.

GS.Nguyễn Anh Trí, nguyên Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cùng các bệnh nhân

Trước đây, nhiều người cho rằng bệnh chủ yếu xuất hiện ở vùng sâu, vùng xa hoặc khu vực miền núi. Tuy nhiên, thực tế cho thấy cả 54 dân tộc trên cả nước đều có người mang gen bệnh. Điều đáng lo ngại là phần lớn người mang gen không có biểu hiện bất thường nên rất khó nhận biết nếu không thực hiện xét nghiệm sàng lọc trước hôn nhân hoặc trước sinh.

Dù công tác truyền thông đã được đẩy mạnh trong nhiều năm qua, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương vẫn tiếp nhận thêm hàng trăm bệnh nhi mới mắc thalassemia mỗi năm. Điều này cho thấy nhu cầu cấp thiết phải mở rộng chương trình sàng lọc gen bệnh trên phạm vi toàn quốc, đặc biệt tại những khu vực có tỷ lệ mang gen cao.

Được thành lập cách đây 15 năm, Trung tâm Thalassemia hiện là đơn vị chuyên sâu hàng đầu và duy nhất trên cả nước trong lĩnh vực chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh tan máu bẩm sinh. Hiện trung tâm đang theo dõi, điều trị cho hơn 5.000 bệnh nhân trên toàn quốc, chủ yếu đến từ khu vực miền núi phía Bắc, đồng bằng sông Hồng và Bắc Trung Bộ.

15 năm Trung tâm Thalassemia đồng hành cùng bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh

Phần lớn người bệnh thuộc thể nặng, phải truyền máu và thải sắt định kỳ suốt đời. Vì vậy, nơi đây không chỉ là cơ sở điều trị mà còn trở thành “ngôi nhà thứ hai” của nhiều bệnh nhân và gia đình.

Trong suốt hành trình 15 năm, nhiều người bệnh đã vượt qua mặc cảm, có thêm nghị lực để sống lạc quan, hòa nhập cộng đồng. Những nụ cười của bệnh nhi, sự trưởng thành của các em nhỏ mắc thalassemia và niềm tin của gia đình người bệnh chính là động lực để đội ngũ y bác sĩ tiếp tục đồng hành, cống hiến.

Những người bệnh phải được truyền máu và thải sắt suốt đời

Bên cạnh lễ mít tinh, chuỗi hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới năm nay còn có nhiều chương trình ý nghĩa như cuộc thi viết thư “Lòng mẹ bao la”, cuộc thi “Người đưa tin giỏi nhất”, tọa đàm “Đem ánh sáng nhân ái - Chạm nỗi niềm không tên”, chiến dịch truyền thông trên màn hình LED toàn quốc và chương trình đưa người bệnh thăm Lăng Bác.

Thông qua các hoạt động này, ban tổ chức mong muốn cộng đồng hiểu rõ hơn về hậu quả của căn bệnh di truyền âm thầm nhưng kéo dài suốt đời, từ đó nâng cao ý thức phòng bệnh, chủ động sàng lọc gen và chung tay giảm thiểu số trẻ sinh ra mắc bệnh tan máu bẩm sinh tại Việt Nam.

Q.HOA; ảnh: N.THẮNG