Mắc hội chứng Down, bé gái 8 tuổi lại bị ung thư xương, phải cắt bỏ một chân

Trong căn phòng trọ bình dân gần Bệnh viện Ung bướu TP.HCM, anh Nguyễn Thanh Phong Em lặng lẽ ngồi nhìn con gái đang ngủ. Cứ mỗi một vài tháng người cha làm nghề phụ hồ lại tranh thủ xin nghỉ việc, từ quê Đồng Tháp lên TP.HCM thăm con. Vợ anh, chị Lê Thị Lan Hương, phải nghỉ việc, ở lại thành phố ngày đêm chăm sóc con gái trong hành trình điều trị bệnh kéo dài.

Nhìn con nằm ngủ, anh Phong Em nói trong nghẹn ngào: “Con gái còn nhỏ phải trải qua nhiều đau đớn, trong khi gia đình luôn chật vật với gánh nặng chi phí chữa bệnh. Tôi thương con nhưng không thể gánh thay những cơn đau, chỉ biết cố gắng làm lụng, chắt chiu từng đồng để con có điều kiện tiếp tục điều trị. Điều tôi mong mỏi nhất là con bớt đau, được ở bên cha mẹ càng lâu càng tốt”.

Trúc Giang điều trị bệnh tại Bệnh viện Ung Bướu TP.HCM.

Nguyễn Lê Trúc Giang, sinh năm 2012, là con gái lớn của vợ chồng anh Phong Em. Khi em mới một tháng tuổi, gia đình biết con mắc hội chứng Down. Đến năm 8 tuổi, Giang tiếp tục được chẩn đoán ung thư xương, phải phẫu thuật cắt bỏ chân trái. Những biến cố nối tiếp nhau khiến hành trình nuôi con của vợ chồng anh trở nên nhọc nhằn hơn bao giờ hết.

Khi Giang mới được một tháng tuổi, một người quen đến thăm nhận thấy gương mặt em có những biểu hiện khác thường nên khuyên gia đình đưa con đi khám. Tại Bệnh viện Nhi đồng 1, các bác sĩ xác định Giang mắc hội chứng Down. Khi ấy, em còn gặp vấn đề về phổi, sức khỏe yếu, thường xuyên đau ốm khiến cha mẹ luôn thấp thỏm lo lắng.

Có lần, khi Giang khoảng 4-5 tuổi, tình trạng sức khỏe của em diễn biến nặng. Gia đình đưa con đến bệnh viện địa phương theo dõi, điều trị rồi xin chuyển lên tuyến trên. Sau gần một tháng điều trị, sức khỏe của em mới dần ổn định.

Khi Giang khoảng 6 tuổi, vợ chồng anh Phong Em đưa con lên Bình Dương sinh sống, làm việc với hy vọng con có môi trường học tập phù hợp hơn. Trong khi cha mẹ bươn chải mưu sinh, con trai út ở lại quê, được ông bà nội hỗ trợ chăm sóc và đưa đón đi học. Dẫu cuộc sống còn nhiều thiếu thốn, vợ chồng anh vẫn cố gắng vun vén, mong các con được chăm lo trong khả năng của gia đình.

Thế nhưng, khi Giang lên 8 tuổi, biến cố lớn lại ập đến. Ban đầu, em bị chảy máu cam, cha mẹ nghĩ con chỉ gặp vấn đề sức khỏe thông thường. Khoảng một tuần sau, Giang bắt đầu đau chân, đi lại khó khăn. Đưa con đến bệnh viện kiểm tra, gia đình bàng hoàng khi biết em có khối u ở xương.

Kết quả sinh thiết tại Bệnh viện Nhi Đồng 1 xác định Giang mắc ung thư xương ác tính. Tin dữ khiến vợ chồng anh Phong Em suy sụp. Con gái vốn mang trong mình căn bệnh bẩm sinh, nay lại phải đối mặt với căn bệnh hiểm nghèo. Sau đó, Giang phải phẫu thuật cắt bỏ chân trái để điều trị.

Ca phẫu thuật là biến cố lớn trong cuộc đời cô bé, đồng thời mở ra hành trình chữa bệnh kéo dài với nhiều khó khăn. Theo anh Phong Em, con gái thường xuyên đau nhức, có những đêm chỉ chợp mắt được một, hai tiếng. Chứng kiến con chịu đau đớn, người cha không khỏi xót xa, nhưng anh vẫn cố gắng động viên con và cùng vợ tìm cách duy trì việc điều trị.

Gia đình anh Phong Em trong căn phòng trọ ở TP.HCM.

“Lúc này nỗi đau chồng chất nỗi đau đối với vợ chồng tôi. Điều khiến tôi day dứt nhất là con phải chịu quá nhiều thiệt thòi khi tuổi đời còn nhỏ. Tôi chỉ mong Giang có thể khỏe hơn, bớt đau đớn và được sống bên gia đình. Thế nhưng, để duy trì việc chữa bệnh, vợ chồng tôi phải đối mặt với số tiền quá lớn”, Anh Phong Em chia sẻ.

Từ ngày con mắc bệnh, chị Hương phải nghỉ việc, ở lại TP.HCM túc trực bên con, đưa em đi khám và điều trị. Anh Phong Em tiếp tục làm phụ hồ ở quê, cố gắng kiếm tiền trang trải cuộc sống và dành dụm cho những lần lên thăm con. Công việc không ổn định, thu nhập phụ thuộc vào những ngày có người thuê, trong khi chi phí chữa bệnh liên tục phát sinh.

Dù Giang được hưởng bảo hiểm y tế, anh Phong Em cho biết gia đình vẫn phải chi trả nhiều khoản thuốc men, điều trị ngoài danh mục được thanh toán. Mỗi đợt đến viện, số tiền gia đình phải xoay xở có thể lên đến 5-10 triệu đồng. Có tháng, con cần tái khám, điều trị nhiều lần, khiến chi phí càng trở thành gánh nặng lớn.

Để con không phải gián đoạn việc chữa bệnh, vợ chồng anh Phong Em đã vay ngân hàng, mượn thêm người thân và những người quen biết. Một số nhà hảo tâm cũng từng giúp đỡ gia đình, nhưng quá trình điều trị kéo dài khiến số tiền cần có luôn vượt quá khả năng của hai vợ chồng.

“Vợ chồng tôi chỉ mong có thêm kinh phí để lo cho bé. Con đau đớn như vậy, làm cha mẹ ai cũng xót xa. Nhưng hoàn cảnh gia đình khó khăn, mình cố gắng được đến đâu thì cố gắng đến đó, chỉ mong con có điều kiện tiếp tục điều trị”, anh Phong nói.

Gánh nặng gia đình càng lớn khi ở quê, ông bà nội của Giang tuổi cao, sức yếu. Cả hai đều mắc bệnh tim, đi lại khó khăn, không còn khả năng lao động. Con trai út hiện học lớp 8, phải tự xoay xở nhiều việc trong sinh hoạt hằng ngày. Trong khi người mẹ phải ở thành phố chăm con bệnh, người cha là lao động chính nhưng công việc phụ hồ bấp bênh, gia đình luôn phải chật vật xoay xở các khoản chi tiêu.

Ông Nguyễn Văn Ninh, Trưởng ấp Cái Tre, xã Ba Sao, tỉnh Đồng Tháp, cho biết gia đình anh Phong Em có hoàn cảnh rất khó khăn. Địa phương và bà con lối cũng hỗ trợ, giúp đỡ gia đình anh Phong Em nhưng chỉ được phần nào tiền xăng xe đi lại vì chi phí điều trị bệnh cho em Giang rất lớn.

“Đối với gia đình anh Phong Em, tôi sẽ trao đổi với chi bộ và UBND xã để kiểm tra các chế độ mà gia đình có thể được hưởng. Nếu đủ điều kiện, địa phương sẽ xem xét, đề xuất hỗ trợ theo quy định. Cùng với đó, rất mong các mạnh thường quân gần xa chung tay giúp đỡ để cháu Trúc Giang có thêm điều kiện điều trị bệnh, sớm trở về quê nhà đoàn tụ với gia đình”, ông Ninh nói.

Lam Yên