Câu chuyện vượt lên nghịch cảnh của những chàng trai mắc bệnh máu khó đông

Nguyễn Mạnh Huy (thứ 3 từ bên trái) và Hà Đức Hải (ngoài cùng bên trái) - những chàng trai mắc bệnh máu khó đông (hemophilia) đầy nghị lực và lòng biết ơn.

Đó là tâm sự của anh Nguyễn Mạnh Huy - người mắc bệnh hemophilia (bệnh máu khó đông) tại chương trình Đào tạo, tư vấn về hemophilia dành cho người bệnh.

Chương trình được Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương tổ chức nhân kỷ niệm Ngày Hemophilia thế giới (17/4), nhằm cập nhật kiến thức về chăm sóc, điều trị hemophilia và giao lưu với những người bệnh đầy nghị lực.

Tham gia chia sẻ tại chương trình, người bệnh Nguyễn Mạnh Huy (sống ở Hà Nội) đã kể về hành trình vượt qua những khó khăn, trở ngại của căn bệnh hemophilia để đạt đến thành công và có một cuộc sống nhiều ý nghĩa.

Cũng như bao người bệnh khác, Huy cũng phải chịu đựng bao đau đớn do những lần chảy máu. Thay vì bi quan và chấp nhận số phận, anh đã luôn kiên trì theo đuổi đam mê để quên đi những đau đớn.

Chính từ niềm đam mê những bức ảnh đẹp và chăm sóc cây cảnh, Huy đã nỗ lực để làm nhiều công việc khác nhau: như thiết kế quảng cáo, chụp ảnh và hiện giờ là một người sáng tạo nội dung mạng xã hội.

Huy đã thực hiện rất nhiều video thu hút hàng chục triệu lượt người xem về trồng, chăm sóc cây nghệ thuật. Nhờ đó, Huy đã có nguồn thu nhập ổn định và tạo dựng một cuộc sống tốt đẹp cho cả gia đình. Đồng thời, anh còn truyền cảm hứng cho rất nhiều người về chăm sóc cây, biến những mầm cây tưởng chừng như bỏ đi trở thành những điều giá trị, tô đẹp cho cuộc đời.

Cùng giao lưu, chia sẻ tại chương trình, Hà Đức Hải (quê ở Hải Phòng) tâm sự: “Khi còn nhỏ, Hải đã trải qua chặng đường học tập đầy trắc trở vì bệnh hemophilia. Lúc đến tuổi đi học, mẹ Hải đã từng không dám cho đi học vì quá lo lắng cho con. Năm lớp 9, thầy cô giáo còn nghĩ Hải không thể thi đỗ vào cấp 3 do nghỉ học quá nhiều”.

Tuy nhiên, nhờ ý chí và sự bền bỉ, Hải không chỉ thi đỗ đại học mà còn tốt nghiệp cử nhân với tấm bằng xuất sắc. Hiện nay, Hải là một thầy giáo dạy Tiếng Anh, mang tri thức, niềm tin và cả sự yêu thương đến với học sinh mỗi ngày.

Câu chuyện và hành trình đầy nghị lực, vượt qua nghịch cảnh, không ngừng ước mơ của hai chàng trai đã lan tỏa niềm tin, trở thành nguồn động lực mạnh mẽ, mang đến niềm hy vọng cho những người đồng bệnh và gia đình các bệnh nhi tại chương trình.

Nguyễn Mạnh Huy (bên phải) - chàng trai hemophilia đầy nghị lực chia sẻ tại chương trình.

Tại chương trình, người bệnh Hà Đức Hải và Nguyễn Mạnh Huy đều bày tỏ niềm cảm kích, lòng biết ơn với các bác sĩ, điều dưỡng tại Trung tâm Hemophilia đã chăm sóc cho mình suốt những năm qua, nhờ thế mà các anh có thể chạm tới những thành công trong hiện tại.

Là người đã điều trị cho hai anh từ khi còn là những cậu bé, Tiến sĩ, Bác sĩ Nguyễn Thị Mai, Phó Chủ tịch kiêm tổng thư ký Hội Rối loạn đông máu Việt Nam, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương cho biết: “Hà Đức Hải và Nguyễn Mạnh Huy đều là những người bệnh hemophilia mức độ nặng nhưng các em không bị giới hạn bởi căn bệnh mà còn đóng góp cho xã hội và sống một cuộc đời đáng sống”.

Đặc điểm nổi bật của bệnh máu khó đông là chảy máu khó cầm ở bất kỳ vị trí nào trên cơ thể nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ, dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ.

Khoảng trống lớn trong chẩn đoán

Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho biết, theo ước tính của Liên đoàn Hemophilia thế giới, hơn 75% người mắc hemophilia trên toàn cầu vẫn chưa được chẩn đoán. Con số này thậm chí còn cao hơn ở các rối loạn chảy máu khác như bệnh von willebrand hay các thiếu hụt yếu tố đông máu hiếm gặp.

Điều này đồng nghĩa với việc hàng trăm nghìn người vẫn đang sống chung với bệnh mà không hề hay biết, hoặc chỉ được phát hiện khi đã xuất hiện biến chứng nặng.

Không ít trường hợp đến bệnh viện trong tình trạng chảy máu kéo dài, sưng đau khớp, thậm chí xuất huyết nội tạng – những biến chứng hoàn toàn có thể phòng tránh nếu được chẩn đoán sớm.

Các chuyên gia trên thế giới nhận định, “khoảng trống trong chẩn đoán” hiện nay xuất phát từ nhiều nguyên nhân: nhận thức của cộng đồng còn hạn chế, triệu chứng bệnh dễ bị bỏ qua, trong khi năng lực xét nghiệm chuyên sâu chưa đồng đều giữa các tuyến y tế.

Trên thực tế, việc được chẩn đoán sớm có thể tạo ra bước ngoặt lớn đối với người bệnh rối loạn chảy máu. Khi được phát hiện kịp thời, người bệnh có thể được điều trị dự phòng, kiểm soát tốt các đợt chảy máu và hạn chế tối đa biến chứng.

Nhiều bệnh nhân hemophilia hiện nay có thể học tập, làm việc và sinh hoạt gần như bình thường nếu được quản lý bệnh đúng cách.

Ngược lại, chẩn đoán muộn thường đi kèm với những hệ lụy nặng nề như tổn thương khớp không hồi phục, tàn tật, giảm khả năng lao động và gánh nặng chi phí điều trị kéo dài.

Không chỉ dừng lại ở cá nhân người bệnh, chẩn đoán sớm còn có ý nghĩa quan trọng đối với gia đình thông qua tư vấn di truyền, giúp phát hiện sớm và quản lý nguy cơ mắc bệnh ở các thế hệ thành viên tiếp theo.

Người bệnh hemophilia vẫn có thể làm việc và cùng tham gia cắt tóc miễn phí cho người bệnh tại Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương.

Nỗ lực thu hẹp khoảng cách trong chẩn đoán tại Việt Nam

Theo Hội Rối loạn đông máu Việt Nam, ước tính hiện nay, Việt Nam có khoảng 10.000-12.000 người mắc hemophilia, tuy nhiên mới chỉ có khoảng 4.000 bệnh nhân được chẩn đoán và quản lý tại các cơ sở y tế trên toàn quốc.

Khoảng cách đáng kể này cho thấy vẫn còn hàng nghìn người bệnh chưa được phát hiện trong cộng đồng, đặc biệt ở những khu vực còn hạn chế về tiếp cận dịch vụ y tế chuyên sâu.

Trong những năm gần đây, công tác chẩn đoán và điều trị bệnh hemophilia tại Việt Nam đã có nhiều bước tiến, đặc biệt tại các trung tâm chuyên khoa. Tuy nhiên, việc phát hiện sớm người bệnh trong cộng đồng vẫn còn là thách thức, khi phần lớn người bệnh ban đầu tiếp cận hệ thống y tế qua tuyến cơ sở, nơi năng lực nhận diện và chẩn đoán ban đầu chưa đồng đều.

Để đáp ứng yêu cầu chẩn đoán sớm – yếu tố then chốt quyết định hiệu quả điều trị thì cần sớm triển khai các giải pháp đồng bộ trên toàn hệ thống y tế. Trong đó, trọng tâm là nâng cao năng lực chuyên môn cho cán bộ y tế, đặc biệt tại tuyến cơ sở; tăng cường hỗ trợ kỹ thuật và kết nối giữa các tuyến; đồng thời cải thiện chất lượng xét nghiệm, áp dụng các quy trình sàng lọc ban đầu nhằm phát hiện sớm các trường hợp nghi ngờ.

Cùng với đó, hoạt động truyền thông cũng đóng vai trò quan trọng trong việc nâng cao nhận thức của cộng đồng và của chính nhân viên y tế về các dấu hiệu nhận biết bệnh.

Việc triển khai các hoạt động truyền thông có trọng tâm, hướng tới nhóm nguy cơ cao và gia đình người bệnh, sẽ góp phần phát hiện sớm các trường hợp tiềm ẩn còn chưa được chẩn đoán.

Trương Hằng - Minh Hà